Origen del Día Mundial de la Parálisis Cerebral
El Día Mundial de la Parálisis Cerebral fue promovido en el año 2012 por Cerebral Palsy Alliance (Australia) y United Cerebral Palsy (EEUU) y actualmente cuenta con el apoyo de más de 500 organizaciones en 65 países.
La Parálisis Cerebral se define como un trastorno neuromotor no progresivo debido a una lesión o una anomalía en el desarrollo del cerebro del feto, del recién nacido o del lactante. Esto produce que el cerebro no pueda o tenga impedimentos en enviar los mensajes hacia los músculos, dificultando el movimiento de éstos. Además de los trastornos motores, también lleva asociados otros de tipo sensorial, perceptivo y psicológico. La Parálisis Cerebral no es progresiva, lo que significa que no se agravará cuando el niño o la niña sean más mayores, pero algunos problemas se pueden hacer más evidentes.
Suele estar producida por un grupo de trastornos relacionados entre sí, de origen variado, que generan un desarrollo anormal o un daño en determinadas regiones cerebrales, aunque en la mayoría de los casos la causa es desconocida. Pueden producirse antes del nacimiento del niño o de la niña, en los momentos iniciales de la vida o incluso en los primeros 5 años de vida.
El 80% de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo. Esto significa que necesitan apoyos humanos cada día, durante las 168 horas que dura una semana. Todo el tiempo. Toda la vida. En este 6 de octubre, Día Mundial de la Parálisis Cerebral, se quiere poner en evidencia estas necesidades de apoyo y dar a conocer cómo las afrontan las personas con parálisis cerebral y sus familias. Y explicar que, con los apoyos suficientes y adecuados, cualquier persona puede participar y ejercer sus derechos.
¿Cómo se detecta? ¿Cuáles son los síntomas?
Los primeros síntomas suelen manifestarse en los primeros años de vida, antes de los 3 años generalmente, porque al niño le cuesta más trabajo darse la vuelta, sentarse, gatear, sonreír o caminar.
Los síntomas varían de una persona a otra; pueden ser tan leves que apenas se perciban o tan importantes que a la persona le imposibilite realizar movimientos de deambulación. Algunas personas pueden tener síntomas asociados, como convulsiones o discapacidad psíquica, pero no siempre ocasiona graves impedimentos. También puede haber otros problemas sensoriales, visuales y auditivos, del lenguaje, dificultades en los movimientos coordinados y voluntarios, entre otros. Es importante reiterar que la Parálisis Cerebral no tiene por qué suponer una afectación del nivel cognitivo. Aunque algunas personas con Parálisis Cerebral tienen problemas de aprendizaje, pero esto no es siempre así, incluso pueden tener un coeficiente intelectual más alto de lo normal. Aproximadamente un tercio de los niños tienen un retraso cognitivo leve, un tercio tiene incapacidad moderada o grave y el otro tercio restante es intelectualmente normal.
Es evidente que el diagnóstico precoz y la estimulación y terapias realizadas también precozmente en los primeros momentos y años de la vida, van a ser determinantes para que estas personas puedan llegar a alcanzar el máximo grado de su potencialidad y autonomía, disminuyendo así mismo, en la medida de lo posible, las complicaciones y la dependencia.
El tratamiento se basa fundamentalmente en:
- Terapia física.
- Terapia ocupacional.
- Logopedia.
- Educación compensatoria en el ámbito escolar.
La primera campaña se denominó «Cambiar mi mundo en 1 minuto» y se trataba de inventar cosas que eran necesarias para mejorar la vida de estos pacientes con parálisis cerebral. Se publicaron 470 ideas en la web de la organización, se preseleccionaron tres de ellas y se desarrolló un prototipo de silla de ruedas que funcionaba con energía solar.
Lema 2022: Yo decido
La Confederación ASPACE, que es la encargada de la campaña en España, difunde este año el lema «Yo decido» para reivindicar el derecho de estas personas a una vida independiente y a tomar sus propias decisiones.
Este día invitamos, desde la redacción de Educando, a reinvindicar y visibilizar las necesidades de las personas con parálisis cerebral para darle el apoyo que necesitan tanto a quienes tienen la condición como a sus familias.
Fuentes:
www.oms.com
www.diainternacionalde.com
www.aspace.org
